Projeto pretende criar programas para disponibilizar cursos voltados a cuidadores e responsáveis legais de educandos com deficiência ou doenças raras
A deputada Duda Ramos (MDB-RR) apresentou o Projeto de Lei 5877/2023, que dispõe sobre a criação de programas para disponibilizar cursos voltados a cuidadores e responsáveis legais de educandos com deficiência ou doenças raras. O objetivo da matéria, conforme a autora, é propiciar que mães e pais de crianças com doenças raras ou com deficiência a oferta de cursos aos genitores, responsáveis legais e até mesmo aos cuidadores seja ampliada, de modo que eles estejam mais capacitados a cuidar de si mesmos, de seus filhos e prepará-los para os desafios de um mercado de trabalho cada vez mais exigente.
A parlamentar ressaltou que compete ao poder público, em especial à União em regime de colaboração com os Estados, o Distrito Federal e os Municípios, fomentar programas com vistas a criar um ambiente virtuoso de aprendizagem – educandos, mães, pais, responsáveis legais, cuidadores – para maximizar o desenvolvimento acadêmico e social dos estudantes com deficiência, de modo a assegurar um sistema educacional inclusivo em todos os níveis.
E agora?
O Projeto de Lei aguarda Despacho do Presidente da Câmara dos Deputados.
Documento:
– Projeto de Lei 5877/2023
Ministério da Saúde poderá prestar informações sobre a estrutura para atendimento de pessoas com obesidade no SUS
A deputada Erika Hilton (PSOL-SP) apresentou o requerimento 2954/2023, que propõe que sejam solicitas informações à Ministra da Saúde sobre a atuação da Pasta em relação estrutura para atendimento de pessoas com obesidade no Sistema Único de Saúde.
Conforme a autora, pessoas com sobrepeso ou obesidade se sentem estigmatizadas e muitas vezes as ações dos profissionais de saúde e a estrutura das unidades de saúde podem reforçar nessas pessoas o sentimento de que não são bem-vindas nesses locais, quando os locais não estão adequados para recebê-las. A deputada argumentou que a falta de equipamentos adequados para o atendimento dessas pessoas podem levar à morte, e citou como exemplo o caso do jovem que veio a óbito, em São Paulo, após dois hospitais se recusaram a atendê-lo, por falta de equipamentos adequados para pacientes com obesidade.
Portanto, a parlamentar faz a solicitação das seguintes informações ao Ministério da Saúde:
- Como a Pasta monitora a Linha de Cuidado do Sobrepeso e Obesidade na rede de atenção à saúde, nos diferentes níveis de atenção, a fim de acompanhar as pessoas com obesidade na integralidade deste processo?
- Quais equipamentos têm sido adquiridos pelo Ministério da Saúde para adequar a infraestrutura das unidades de atendimento às pessoas com obesidade?
- Existe algum levantamento dos equipamentos de diagnóstico e tratamento na rede pública, por exemplo aparelhos de raios-x, ressonância magnética, macas, manguitos, balanças, entre outros atinentes, adequados à atenção das dimensões corporais de pessoas com graus elevados de obesidade? Se sim, como podemos consultar? Se não, existe algum planejamento para esse levantamento?
- Há monitoramento específico para esse tipo de equipamento, tendo em vista suas particularidades, passível de rastreio pelo CNES, estado ou município e, portanto, permita o adequado encaminhamento das pessoas que deles necessitem para estes locais? Se sim, como acessá-lo? Se não, existe algum planejamento para esse monitoramento?
- Tendo em vista o alto e crescente número de pessoas com obesidade no país, que segundo a PNS atingiu 25% da população adulta em 2019, os editais, atas de compras e outros instrumentos para aquisição de equipamentos, levam em consideração equipamentos adequados à atenção das dimensões corporais de pessoas com graus elevados de obesidade? Se sim, essa análise leva em consideração a quantidade de pessoas com obesidade naquele território? O número de atendimentos a pessoas com obesidade naquela unidade? Se qualquer outro critério, qual? Se não, por qual motivo?
- Qual a porcentagem do orçamento da pasta destinado aos repasses para a aquisição desses equipamentos pelos estados e municípios? Se nenhum específico, por quê?
- Uma vez esses equipamentos adquiridos pelo Poder Público, quais os critérios utilizados para sua distribuição, bem como para sua reposição em caso de reparo ou situação semelhante? Neste caso, como é feita a distribuição de pessoas para o atendimento adequado?
E agora?
A Mesa Diretora da Câmara dos Deputados designará relator para emitir parecer sobre o requerimento. Após ser deferido, o requerimento será encaminhado ao Ministério da Saúde por meio de ofício.
Documento:
– Requerimento de Informação 2954/2023
Apresentada redação final ao projeto que cria o Dia Nacional do Medicamento Biossimilar
O deputado Ricardo Ayres (Republicanos-TO) apresentou, na Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJC), redação final ao Projeto de Lei 4214/2021, que tem como objetivo instituir o dia 16 de dezembro como o Dia Nacional do Medicamento Biossimilar.
Em seu texto, o autor da matéria, deputado Pedro Westphalen (PP-RS), explicou que escolheu o dia 16 de dezembro por ser a data da publicação da Resolução utilizada para o registro de biossimilares no Brasil, de forma a promover anualmente debates aprofundados sobre o tema.
E agora?
A redação final apresentada será pautada para votação dos membros da Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJC).
Documento:
– PL 4214/2021
-Redação Final
Aprovada redação final apresentada ao projeto que obriga os hospitais orientar os pais sobre doenças raras não detectáveis pelo teste do pezinho
Em reunião da Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJC) da Câmara dos Deputados realizada nesta terça-feira (12), os parlamentares aprovaram a redação final do deputado Eduardo Bismarck (PDT-CE) ao Projeto de Lei 4202/2020, que obriga os hospitais, maternidades e todos os estabelecimentos de saúde a orientar os pais sobre doenças raras não detectáveis pelo teste do pezinho e dá outras providências.
O texto aprovado, de autoria do ex-deputado Sergio Vidigal (PDT-ES), tem como objetivo assegurar que os pais sejam informados, no momento do teste do pezinho, sobre o propósito do exame, as principais doenças que não são detectáveis por meio desse teste e a existência de versões do mesmo com melhor cobertura para identificar doenças raras. Essas informações devem ser de fácil entendimento e disponibilizadas presencialmente, complementadas por meios digitais ou impressos.
E agora?
A matéria será encaminhada para análise do Senado Federal.
Documento:
– PL 4202/2020
-Redação Final
Aprovado o relatório final da Subcomissão Especial para debater Telemedicina, Telessaúde e Saúde Digital
Em reunião realizada nesta quarta-feira (13), foi aprovado o relatório final da Subcomissão Especial para debater Telemedicina, Telessaúde e Saúde Digital (SUBTELE) da Comissão de Saúde (CSAUDE) da Câmara dos Deputados.
O colegiado funcionou com oito deputados, tendo como presidente a deputada Adriana Ventura (NOVO-SP) e como relatora a deputada Flávia Morais (PDT-GO).
Ao apresentar o relatório final, a deputada mencionou que a aplicação destas ferramentas pode trazer grandes benefícios no contexto de saúde pública. Segundo o próprio Ministério da Saúde, a saúde digital pode proporcionar:
– Ampliação do acesso ao transpor barreiras socioeconômicas, culturais e, sobretudo, geográficas, para que os serviços e as informações em saúde cheguem a toda população;
– Maior satisfação do usuário, maior qualidade do cuidado e menor custo para o SUS;
– Atendimento aos princípios básicos de qualidade dos cuidados de saúde: segura, oportuna, efetiva, eficiente, equitativa e centrada no paciente;
– Redução nas filas de espera;
– Redução no tempo para atendimentos ou diagnósticos especializados; e,
– Redução nos deslocamentos desnecessários de pacientes e profissionais de saúde.
Além disso, é possível prever aplicações em outras áreas, como vigilância epidemiológica, gestão digital, educação e capacitação de profissionais.
Entre suas recomendações, está a promoção do uso de telemedicina e telessaúde no SUS, como método auxiliar na ampliação do acesso e na qualificação do atendimento; o reforço a medidas de segurança e privacidade alinhadas à LGPD, visando proteger informações sensíveis e evitar vazamentos prejudiciais, garantindo a confidencialidade e integridade dos dados de saúde; e a criação de programas e iniciativas com ênfase na educação em saúde digital, priorizando estratégias de educação permanente, capacitação e formação em saúde digital para os gestores e profissionais de saúde.
Recomendou, ainda, a criação de programas de capacitação com ênfase na segurança e monitoramento para gestores e profissionais de saúde, implementando práticas robustas de monitoramento contínuo para garantir a integridade e confidencialidade das informações de saúde dos pacientes; e o incentivo à inclusão de ferramentas digitais nos cursos de formação de profissionais de saúde, capacitando a próxima geração para um ambiente cada vez mais digital e preparando-os para a adoção efetiva da telessaúde; entre outras.
A deputada Flávia Morais solicitou a continuação das atividades dessa subcomissão no próximo ano.
Documento:
– Acesse o relatório
Aprovado projeto que criminaliza obtenção de vantagem pela comercialização de medicamentos
A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados aprovou, nesta quarta-feira (13), o Projeto de Lei 221/2015, que acresce artigo à Lei 8.078, de 11 de setembro de 1990, Código de Defesa do Consumidor, para tipificar a obtenção de vantagem pelo encaminhamento de procedimentos, pela comercialização de medicamentos, órteses, próteses ou implantes de qualquer natureza.
Para a autora, a ex-deputada Jô Moraes, o Código de Defesa do Consumidor já prevê como crime as condutas de fazer afirmação falsa ou enganosa e de omitir informação relevante sobre a natureza, característica, qualidade, quantidade, segurança, desempenho, durabilidade, preço ou garantia de produtos ou serviços, com pena de detenção, de três meses a um ano, e multa. No entanto, o direito penal exige que a descrição do tipo seja a mais específica possível.
O relator na comissão, deputado Paulo Foletto (PSB-ES), apresentou parecer pela aprovação deste, do PL 407/2015, do PL 434/2015, do PL 445/2015, do PL 973/2015 e do PL 2452/2015, apensados, na forma do substitutivo adotado pela Comissão de Defesa do Consumidor (CDC), e pela rejeição do PL 438/2020 e do PL 2479/2021, apensados.
Para ele, o substitutivo adotado pela Comissão de Defesa do Consumidor (CDC) recolhe as melhores contribuições e as harmoniza, resultando em um documento legal bem elaborado e mais capaz de gerar os resultados que desejamos.
E agora?
A matéria segue para análise da Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJC), da Câmara dos Deputados.
Documentos:
– PL 221/2015
– Parecer aprovado na CSAUDE
– Substitutivo aprovado na CDC
Apresentado substitutivo ao projeto que dispõe sobre a Violência Obstétrica e Ginecológica na assistência à saúde da mulher
A deputada Andreia Siqueira (MDB-PA) apresentou, na Comissão de Previdência, Assis. Social, Infância, Adolescência e Família (CPASF) da Câmara dos Deputados, substitutivo ao Projeto de Lei 2373/2023, da deputada Laura Carneiro (PSD-RJ), que dispõe sobre a Violência Obstétrica e Ginecológica na assistência à saúde da mulher no âmbito dos serviços públicos e privados de saúde.
De acordo com o texto, a violência obstétrica e ginecológica resulta de atos cometidos contra a mulher em serviços de saúde durante o período de assistência ao pré-parto, parto, pós-parto imediato, abortamento e puerpério, de forma explícita ou velada, podendo manifestar-se na forma de violência física, psicológica, sexual, institucional, material e midiática.
Em seu substitutivo, a relatora destaca que torna-se imperativo instaurar ações que visem à conscientização e prevenção. “Conceber iniciativas intersetoriais que eduquem a sociedade acerca dessa problemática e disponibilizem informações relativas aos direitos das mulheres, assim como os meios disponíveis para denunciar abusos”, enfatizou.
Para ela, é vital garantir às mulheres o direito de tomar decisões informadas acerca de sua saúde. Essas decisões podem incluir a negativa de submissão a procedimentos, intervenções ou exames que se mostrem desnecessários, assegurando, assim, sua prerrogativa de autonomia e consentimento informado.
E agora?
A matéria aguarda apreciação na Comissão de Previdência, Assis. Social, Infância, Adolescência e Família (CPASF) da Câmara dos Deputados.
Documentos:
– PL 2373/2023
– Substitutivo apresentado na CPASF
Comissão de Saúde aprova o relatório final da Subcomissão de Doenças Raras
Em reunião deliberativa da Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados realizada nesta quarta-feira (13), os parlamentares aprovaram o relatório final da Subcomissão das Doenças Raras. Os deputados Flávia Morais (PDT-GO) e Diego Garcia (Republicanos-PR) foram presidente e relator, respectivamente.
Durante a leitura do relatório, o relator contextualizou que a subcomissão foi estabelecida em 14 de junho de 2023, atendendo ao requerimento 2/2023, aprovado pelo Plenário da Comissão em reunião realizada em 17 de maio de 2023. Explicou que o relatório resultou de audiências públicas e visitas técnicas, identificando desafios como a escassez de medicamentos e dietas para erros inatos do metabolismo, mesmo quando já previstos em protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas.
Ele pontuou que há escassez de profissionais de saúde e serviços especializados para atenção de doenças raras, sem possibilidades de resolução a curto e médio prazo. Apontou que a formação acadêmica do médico generalista em relação às doenças genéticas é bastante deficiente, destacando dados do Conselho Federal de Medicina que indicam apenas 07 profissionais, correspondendo a 0,08% do total de médicos, resultando em um déficit de 1.600 profissionais. Acrescentou que no Amapá, Roraima e Tocantins não há nenhum médico com especialização em genética. No Acre, Amazonas, Rondônia e Mato Grosso há apenas um único profissional. Alegou que, atualmente, há 30 serviços habilitados como Serviços de Referência em Doenças Raras distribuídos em apenas 13 unidades federativas. Exceto no Pará, não há nenhum Serviço de Referência em Doenças Raras na região Norte do país. Nas outras regiões, também não há serviços de referência nos estados de Maranhão, Piauí, Rio Grande do Norte, Paraíba, Alagoas, Sergipe, Mato Grosso e Mato Grosso do Sul.
Também foi informado por ele que a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras precisa ser aperfeiçoada para lidar com essa atual situação, pois não foi suficiente ainda para organizar as redes de atenção em doenças raras.
Ainda foi detectado que a obrigação da realização da triagem neonatal existe desde 1990, mas o Programa Nacional de Triagem Neonatal só foi instituído em 2001. Apesar de o Ministério da Saúde considerar universalizada a triagem neonatal para as seis doenças previstas, os dados referentes a 2022 mostram uma grande variação entre as unidades federativas, com diferentes níveis de cobertura, de coleta em idade adequada e de início de tratamento em tempo razoável. Ele mencionou informações do Ministério da Saúde, de que o Amapá não realiza a triagem neonatal desde 2019, e Tocantins o faz com alguma irregularidade.
Recomendações
Mencionados os gargalos existentes identificados pela subcomissão, o relator recomendou a criação de um subsistema de atenção às doenças genéticas dentro do Sistema Único de Saúde, coordenado e financiado pelo Ministério da Saúde, abarcando tanto a triagem neonatal quanto a assistência integral às doenças raras, na forma de Projeto de Lei; sugeriu aos Ministérios da Saúde e Educação o aprimoramento das linhas de cuidado, a referência e contrarreferência no caso de doenças raras; e a implementação de um programa de incentivo para a especialização em Genética Médica.
Ainda foi sugerido ao Ministério da Saúde a inclusão no teste do pezinho das acidemias orgânicas, uma vez que o diagnóstico precoce permite iniciar o tratamento adequado de modo a impedir a progressão da doença e evitar sequelas. Por fim, propôs a inclusão no próximo plano de auditoria do Tribunal de Contas da União a auditoria operacional do Programa Nacional de Triagem Neonatal – PNTN em todas as unidades federativas.
Documento:
– Relatório Aprovado
