Comissão debaterá em audiência pública a gratuidade de medicamento para o tratamento de Acondroplasia
Foi aprovado nesta terça-feira (05) na Comissão de Assuntos Sociais o requerimento 26/2022, o qual solicita a realização de audiência pública com o objetivo de discutir o acesso e aquisição gratuita do medicamento Vasoritida (Voxzogo) pelas pessoas com Acondroplasia, síndrome genética que afeta a ossificação endocondral, sendo uma das causas de nanismo.
Ao apresentar justificação, o autor da matéria, Senador Romário (PL/RJ), destaca que o tratamento com vosoritida possa oferecer diversos benefícios na ACH, a melhoria na proporcionalidade e até efeito positivo nas comorbidades dos pacientes, onde o comprometimento da ossificação endocondral desempenha um papel patogênico fundamental.
Menciona que o ganho cumulativo de altura observado com o uso a longo prazo de vosoritida, é clinicamente significativo, não apenas por proporcionar maior estatura às crianças com ACH, mas também por oferecer impacto substancial na vida cotidiana em um mundo pensado para a população de estatura média. A demora nos trâmites para inserção no mercado e a incorporação pelo Sistema Único de Saúde do medicamento tornam necessário tal debate com a sociedade, entes públicos e órgãos responsáveis pela demanda.
Por isso, o parlamentar propõe que o tema seja discutido com os seguintes convidados:
– Representante da CONITEC, Diretor;
– Representante da ANVISA, Diretor;
– Representante CMED, Diretor;
– Representante do Ministério da Saúde, Ministro da Saúde;
– Presidente, Vice-presidente e Membro da Diretoria da Annbra;
– Pai de criança com Acondroplasia;
– Mãe de criança com Acondroplasia;
– Doutor Juan, Médico especialista na área; e
– Doutor Temis, Presidente da Sociedade Brasileira de Genética.
E agora?
A data e horário da audiência serão definidos posteriormente.
Apresentado parecer ao projeto no Senado que regulamenta a cannabis medicinal
O senador Fabiano Contarato (PT-ES) apresentou parecer favorável ao Projeto de Lei 5295/2019, que regulamenta a cannabis medicinal e o cânhamo industrial e dá outras providências.
Em seu parecer, o relator ressaltou que, em relação ao mérito, foram analisados os aspectos sanitários da matéria, que compete à Comissão de Assuntos Sociais (CAS), visto que a proposição ainda será examinada por outras comissões temáticas. Explanou sobre as dificuldades enfrentadas por pacientes e pesquisadores na obtenção de drogas para fins medicinais e de pesquisa.
O relator informou que é justificável estabelecer regras para o uso medicinal da cannabis para promover o fomento à pesquisa e ao desenvolvimento científico e tecnológico nessa área. Contudo, o PL 5295/2019 omite o cultivo da cannabis para fins medicinais, algo que já acontece em vários países, e a omissão à importação de medicamentos e produtos derivados do produto, logo, foi apresentada emenda que trata sobre essas questões, onde a produção a importação, a exportação, a distribuição, o transporte, a comercialização e a dispensação ficam submetidos ao regime de vigilância sanitária.
Além do mais, justificou em seu parecer que a implementação de “programas específicos de monitoramento da cadeia produtiva e do mercado”, tratada na proposta, deve ser complementada pela garantia da rastreabilidade de produtos e medicamentos. Ainda, foi apresentada emenda com objetivo de corrigir a nomenclatura no PL sobre as definições de cannabis medicinal e cânhamo industrial (art. 1º, §§ 1º e 2º), onde a “família” da planta – Cannabaceae – é indicada incorretamente como Moraceae.
Por fim, destacou sobre a importância da discussão do tema, além da imposição da obrigação ao Poder Executivo de fomentar a pesquisa e o desenvolvimento científico e tecnológico de medicamentos e recursos terapêuticos derivados da cannabis e a produção do cânhamo industrial.
E agora?
O parecer será analisado pela Comissão de Assuntos Sociais do Senado Federal. Após apreciação da CAS, o projeto seguirá para análise, de forma conclusiva, das Comissões de Agricultura e Reforma Agrária, de Assuntos Econômicos e de Constituição, Justiça e Cidadania.
Documentos:
– PL 5295/2019
– Parecer apresentado
