Audiência poderá debater sobre a instituição da campanha de conscientização sobre Doenças Inflamatórias Intestinais
O senador Flávio Arns (PSB-PR) apresentou na Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa o requerimento 85/2023, que propõe a realização de audiência pública para debater sobre a criação da Campanha Maio Roxo, que pretende conscientizar sobre Doenças Inflamatórias Intestinais.
Ao ressaltar a importância do debate, o autor explicou que a campanha tem como objetivo informar a sociedade sobre as DIIs, suas causas, sintomas e tratamentos disponíveis. Além disso buscará despertar a atenção e a empatia da população com as pessoas que enfrentam essas doenças no seu dia a dia. Para tratar do tema, ela propõe que sejam convidados:
- Patricia Mendes, Presidente da DII Brasil;
- Doutor Carlos Frederico Porto Alegre, Médico Gastroenterologista;
- Doutora Flávia Melo, Advogada.
E agora?
O requerimento será pautado para deliberação dos membros da Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa.
Documentos:
-Requerimento 85/2023
Subcomissão de Doenças Raras do Senado Federal realiza audiência pública sobre triagem neonatal
A Subcomissão das Pessoas com Doenças Raras do Senado Federal realizou nesta quarta-feira (27), audiência pública sobre o estágio atual de implementação do Programa Nacional da Triagem Neonatal de acordo com a Lei nº 14.154, de 26 de maio de 2021. O pedido foi feito pela senadora Mara Gabrilli (PSD-SP), através do Requerimento 84/2023 e Requerimento 94/2023, ambos da Comissão de Assuntos Sociais.
Debates
Maria Teresa Alves da Silva Rosa, médica geneticista da Secretaria de Estado de Saúde do Distrito Federal, contou a história da triagem neonatal no Distrito Federal e os desafios enfrentados, antes da legislação do Teste do Pezinho, de 2008. Hoje a triagem realizada pelos hospitais públicos do DF está entre uma das melhores do país.
Destacou o papel desenvolvido pelos parlamentares, que vem se sensibilizando pela causa e trabalhado na criação e execução de normas, bem como o importante papel das Secretarias de Saúde, que em Brasília é representada pela secretária Lucilene Florêncio, que vem atuando na manutenção das políticas públicas.
Com isso, apontou a possibilidade da ampliação da triagem neonatal, se houver união de forças entre os entes e órgãos responsáveis pela saúde, o que promoveria diagnósticos e tratamentos precoces para as crianças, bem como na melhora da qualidade de vida. Concluiu sua fala ressaltando que a triagem neonatal salva vidas e muda destinos.
Joice Aragão, coordenadora geral de sangue hemoderivados do Ministério da Saúde, explicou que o Programa Nacional da Triagem Neonatal está dentro da coordenação em razão dos testes feitos há época dos estudos de terceira fase para a Doença Falciforme. Com isso, passou a palavra a outra representante do Ministério da Saúde.
Helena Pimentel, colaboradora do Programa Nacional de Triagem Neonatal do Ministério da Saúde, apresentou os passos feitos pelo programa, onde se inicia com a coleta de sangue nas maternidades, mas que envolve a Atenção e os Laboratórios Especializados, em todas as instâncias do SUS. Já os objetivos e pilares, são: 1. Pilar Laboratorial, que promove a detecção de doenças genéticas e congênitas; 2. Pilar Informacional, que agiliza a informação para permitir a intervenção clínica e; 3. Pilar Assistencial, que proporciona tratamento adequado aos pacientes detectados.
Também contou que a triagem é feita a partir de uma subdivisão, em cinco etapas, sendo a de Doenças do PNTN + toxoplasmose, de galactosemia, distúrbios do ciclo da ureia e da beta oxidação dos ácidos graxos, das doenças lisossômicas, da imunodeficiência primária e da atrofia muscular espinhal. Essa divisão está amparada na lei de regulamentação, Lei nº 14.154/2021.
Daniela Machado Mendes, Superintendente-Geral do Instituto Jô Clemente, apontou que a triagem neonatal não se trata de um exame e sim de um programa que visa garantir toda jornada do paciente no tempo hábil de prevenção, adotando estratégias que envolvem as linhas de cuidado, visando o melhor desfecho. O processo tem início na capacitação da Rede de Coleta e Transporte, após a realização dos exames, a busca ativa, a confirmação do diagnóstico e o tratamento e acompanhamento do recém-nascido.
Por fim, apresentou os desafios que precisarão ser enfrentados pelo Programa. A garantia da execução em todos os estados brasileiros, através de fiscalização, indicação de desempenho e monitoramento, garantia de todas as linhas de cuidados da jornada do paciente e alavancando a Política de Doenças Raras, o Desenvolvimento dos Protocolos Clínicos de Diretrizes Terapêuticas, a garantia de exames confirmatórios, tratamento e acompanhamento, a disponibilização de acesso às fórmulas magistrais e a criação de parcerias com Centros de Referências e Universidades.
Antoine Daher, presidente da Febrararas, contou que a Lei nº 14.154/2021 ampliou de 6 para 50 o número de patologias diagnosticadas no exame, que é realizado após 48h até o quinto dia de vida do bebê. O exame é fundamental para o diagnóstico das patologias raras, cujo índice de mortalidade é de até 30% antes dos 5 anos de idade. Os distúrbios são assintomáticos ao nascimento e a detecção e tratamento de forma precoce podem evitar sequelas e aumentar a qualidade de vida da criança.
O presidente explicou que objetiva melhorar a qualidade de vida dos pacientes que possuem doenças raras genéticas, e para isso é preciso olhar o teste do pezinho como um dos nichos importantes para ter acesso a tratamentos dignos. Em razão disso, tem-se criado a chamada Casa dos Raros, que é o primeiro centro de treinamento integrado em doenças raras, inaugurado em Porto Alegre, em fevereiro do ano vigente, e traz a proposta de se trabalhar de forma integral entre diagnóstico precoce, com equipes multidisciplinares. O paciente passa por um pré-atendimento, para que, quando chegar na Casa dos Raros, já saiba os procedimentos e exames que precisarão ser feitos.
Outro projeto previsto é o Hospital dos Raros, em São Paulo, que atenderá 60% SUS e será especializado e dedicado às Doenças Raras. O Brasil vem avançando muito em relação à pesquisas, centros qualificados, além de precisar dos esforços do Ministério da Saúde.
Eduardo Fróes, presidente da ABRASTA, falou sobre o estágio atual de implementação do Programa Nacional, com foco em talassemias, uma vez que ainda acontece, apesar de não ser mais aceitável, crianças receberem o diagnóstico de talassemias após os dois anos de idade.
Já a Mônica Pinheiro de Almeida Verissimo, membro do Comitê Científico da Associação Brasileira de Talassemia – Abrasta, explicou que a talassemia é uma doença rara, recessiva, que possui 200 deleções ou pontos de mutação que diminuem a produção das cadeias de globina O diagnóstico precoce implica em um tratamento adequado, uma vez que o primeiro deles é a transfusão de sangue.
Amira Awada, Coordenadora da Aliança Brasileira de Associações e Grupos de Apoio a Pessoas com Doenças Raras – Aliança Rara, contou a história da associação, falou que o país tem uma responsabilidade continental, uma vez que é referência para a America Latina, de ampliar a triagem neonatal e fazer com que o programa seja extremamente bem executado e avance junto com as tecnologias. O Brasil já possui várias tecnologias incorporadas para as doenças raras, como o transplante de célula tronco incorporado, a terapia e outras pesquisas clínicas. No entanto, ainda não se tem o diagnóstico incorporado. A prevenção que o diagnóstico traz consigo é de doenças e de gastos. A triagem neonatal mudará o futuro das próximas crianças e de suas famílias.
José Simon Camelo Junior, professor Associado do Departamento de Puericultura e Pediatria da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto – Universidade de São Paulo, falou sobre a Galactosemia, uma doença que tem como tratamento a exclusão da galactose da dieta do paciente e atinge cerca de 1 paciente para quase 20 mil nascidos.
Tania Sanchez, presidente da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal e Erros Inatos do Metabolismo, falou sobre a necessidade de se credenciar mais centros de atendimento, pois hoje existem apenas 123 centros, em sua maioria no Sul, Sudeste e Centro-Oeste. Seguiu contando a história da triagem neonatal, da lei de 2021 e a evolução desde então.
Falou também sobre o transporte de amostras, que foi mudado de carta comercial para carta sedex, com isso alguns estados reduziram o tempo do transporte de 7 para 1 dia. No entanto, essa mudança só é possível em locais em que os gestores se comprometem com as melhorias.
Maurício Fortes Garcia Lorenzo, diretor de negócios da Empresa Brasileira de Correios e Telégrafos, explicou que os Correios criaram um envelope personalizado, para que fosse possível a identificação do conteúdo e o tipo de embalagem mais adequada para o item transportado.
Fatima Oliveira, representante do Universo Coletivo AME, que é uma doença grave e fatal que possui três medicamentos incorporados ao SUS, mas que ainda não há diagnóstico precoce. Quanto mais cedo a criança tiver acesso ao tratamento, maiores são as chances de mudar o curso da doença. Lembrou que, a partir do tratamento, os pacientes conseguem comer pela boca, sentar, sentar sem aparelhos etc. A ausência de atividades básicas causa angústia aos pediatras, médicos e familiares.
Leonardo Vilela, representante do Conass, falou sobre o impacto negativo que acarreta para saúde com as trocas recorrentes dos secretários de saúde, pois não há continuidade nos programas de saúde. E, desde a criação da Lei nº 8.080/1990, vem caindo a participação do Governo Federal no financiamento do SUS, em contrapartida, a cada ano aumenta a participação percentual de Estados e Municípios no financiamento, o que gera entraves financeiros e falta de recursos. O que recai para os gestores públicos, que são penalizados e culpados por falta de cumprimento judicial.
Frente Parlamentar da Nefrologia debate a Crise Humanitária da Diálise
Foi realizado, nesta terça-feira (26), seminário organizado pela Frente Parlamentar da Nefrologia sobre a Crise Humanitária da Diálise. O evento foi presidido pelo deputado Vinicius Carvalho (Republicanos-SP), coordenador da frente.
Sociedade de Nefrologia do Rio de Janeiro
Inicialmente, o nefrologista Dr. Pedro Túlio Rocha alertou sobre a preocupação com os pacientes renais, ressaltando ter obtido um aumento de investimento após uma reunião com o Ministério da Saúde para buscar mais soluções para a crise de diálise.
Sociedade Brasileira de Nefrologia do Distrito Federal
Isadora Calvo, presidente da Sociedade Brasileira de Nefrologia, relatou que frequentemente se depara com situações em que pacientes começam com inchaço, picos de pressão e mal-estar, e os pacientes tendem a encarar essa situação como se estivessem com uma virose, continuando a tomar remédios para aliviar os sintomas. A presidente ressaltou que, uma vez que o paciente recebe esse diagnóstico, ele precisa de um acesso para realizar a hemodiálise e para que o sangue seja filtrado. Segundo ela, enfrentar a fila de espera acaba se tornando um dos maiores problemas para esses pacientes, a fim de conseguir realizar um acesso definitivo, ou seja, a cirurgia necessária.
Patrícia Ferreira de Abreu, tesoureira da sociedade, destacou que a experiência e o conhecimento que adquiriu levaram a reflexões sobre a situação atual. Ela mencionou que em 2013, a doença renal crônica foi incluída no contexto do SUS como uma doença crônica não transmissível, sendo que a diabetes e a hipertensão arterial já faziam parte desse grupo, sendo as duas principais causas do desenvolvimento da doença em indivíduos que necessitam de diálise. Ela também observou que há 10 anos, a doença renal crônica passou a fazer parte do plano de enfrentamento do Ministério da Saúde, que visa à vigilância, à prevenção da saúde e ao cuidado integral, o que significa que, por lei, a doença renal crônica deveria já estar sendo prevenida e tratada em todos os seus estágios.
De acordo com dados do Programa de Vigilância Epidemiológica do Ministério da Saúde, mais de 30 milhões de brasileiros sabem que têm hipertensão arterial, e mais de 30 milhões de brasileiros sabem que têm diabetes. Além disso, cerca de 10% da população brasileira apresenta algum nível de doença renal crônica, o que equivale a uma a cada 20 milhões de brasileiros em fase avançada da doença.
Fábio Ferraz, tesoureiro da sociedade e médico nefrologista, destacou que o Brasil possui o hospital que mais realiza transplantes no mundo e compartilhou que o maior sonho de todos os pacientes é conseguir um transplante renal.
Associação Brasileira de Centro de Diálise e Transplantes
Leonardo Barberis, vice-presidente da Associação Brasileira de Centros de Diálise e Transplantes, relatou que tem discutido várias vezes com o Ministério da Saúde a situação da diálise, que a cada dia se agrava mais, e também tem discutido a dificuldade de acesso dos pacientes ao tratamento de diálise peritoneal. Barberis afirmou que 92% das clínicas de diálise no Brasil são privadas, sendo que 68% delas têm fins lucrativos. Ele ressaltou que, dos 7.242 hospitais, 4.529, ou seja, 62% dos 428 mil leitos, são privados, e fez um apelo para que as iniciativas privadas participem dessas discussões a fim de evitar a fragmentação do sistema.
